2023-06-27 10:08:58 来源：壹基金
胡晓花被评选为2022年合肥市最美志愿者
2023年安徽省十佳志愿者
(资料图片)
“在刚开始接触这个领域的时候，我一提到孩子就哭，后来发现不行，哭的时候情绪太过于激动，无法讲述清楚任何事情，而且哭不能解决任何问题。”春雨心智障碍者家长支援中心发起人胡晓花对《华夏时报》记者说道。
胡晓花是一位孤独症孩子的家长，也是安徽省合肥市春雨心智障碍者家长支援中心的主要负责人。她每天都能接到5至6位孤独症孩子的“新手家长”的咨询电话，甚至在半夜，一些“新手家长”因为孩子的问题彻夜难眠，都会给胡晓花打电话诉说自己的焦虑。半夜接家长电话的胡晓花，不断安抚着家长们的情绪，并为他们讲清楚最适宜的应对方法。
从“新手家长”到“专业家长”的蝶变
胡晓花在儿子2014年被医生确诊为孤独症时，也曾焦虑与彷徨过，可那时并没有相关的机构可以咨询，也很难获得专业人士的指导，所以，她特别能理解家长半夜打电话过来时的心情。在儿子被确诊为孤独症之前，胡晓花对孤独症完全没有概念，从未想过自己有一天会与孤独症群体产生直接联系。胡晓花的家人也无法接受这个事实，孩子外表看上去与普通孩子一样可爱，没有任何异样，甚至一度以为孩子只是“说话迟”，不可能是孤独症。
胡晓花告诉记者，当儿子被确诊为孤独症时，自己心里其实已经有一个预期了。只不过，现实比预期更严重一些，儿子属于重度典型的孤独症。她坦言，在儿子的生长发育过程中，她发现儿子确实与其他小朋友有点不一样，但不知道原因是什么。所以，在儿子被确诊后，胡晓花迅速收拾好自己的心情，开始了“新手家长”的成长之路。
2014年，那时国内并没有关于孤独症的资讯，于是，胡晓花便开始从国外网站获取相关资料。在美国的一家公益机构网站上，她看到了一个关于孤独症的项目，该项目的负责人海伦是一名以孤独症康复为研究方向的研究生，而且经常来北京做相关实习。于是，胡晓花联系到海伦，把儿子的资料通过邮件传过去，海伦不仅回复了邮件，还寄来了与孤独症康复干预相关的光盘，就这样，海伦与胡晓花之间保持着邮件往来，并帮助胡晓花建立起对孤独症的科学认知。
“我一开始接触到的信息就是比较科学的，没走过任何弯路，我知道，目前为止，医学界认为，孤独症是没有药物可以治的，也没有什么奇方偏方，但是需要一个叫做ABA的干预系统。但这个方法不是所有人都会，家长需要找一个系统的康复机构进行学习。”胡晓花对《华夏时报》记者说道。
幸运的是，海伦2015年来到了北京，在当时全国第一家培训孤独症孩子家长的机构做实习，于是胡晓花也来到北京，在这个机构学习了3个月，掌握了大量的关于孤独症康复干预的前沿知识。回到合肥后，因为掌握了相关知识，她在为孩子挑选康复干预机构时，大大降低了被骗的可能性，最终为孩子挑选了一家性价比较高的康复机构。
胡晓花（左一）接待外地家长咨询
但胡晓花认为，做康复干预远远不够，孩子最终要进入学校，进入社会。于是2015年，她又去了深圳与广州，学习融合教育的相关知识。学成回来后，胡晓花开始试着让孩子融入幼儿园。她选择上午让孩子在幼儿园进行融合教育，下午在康复机构为孩子做康复干预。为了让孩子的融入过程更顺利，胡晓花还对幼儿园的老师进行孤独症相关知识的科普与培训。
但在幼儿园的融合过程中并非一帆风顺。胡晓花告诉记者，幼儿园老师不愿意接受这样的培训，对孤独症的误解很深。“包括园长在内的老师都认为孩子的孤独症是妈妈造成的——可能是妈妈忙于工作，或者过于冷漠。”
面对这样的误解，胡晓花并没有做任何辩解，而是选择一直陪读，在有突发状况时，她会及时入园提供支持。就这样，老师和园长被她的行动和坚持所感动，慢慢地愿意敞开心扉，开始主动跟着她，了解孤独症群体。胡晓花把孤独症相关科普书籍的知识点画线标注，传递给老师们看，还将自己参加培训时学到的知识，整理成老师们易于理解的内容，通过微信传播，不断科普。
在这个过程中，胡晓花与老师们的关系越来越好。她开始尝试跟幼儿园方面沟通，将孤独症孩子融合教育家长讲座引入合肥。在此之前，合肥从未有过相关讲座。“老师们看到了我的努力，觉得我跟别的家长不一样。你要是不放弃，老师们就不会放弃，如果你放弃了，那他就不会管你的孩子了。”
在胡晓花不懈努力下，孩子所在的幼儿园营造了对孤独症孩子友好接纳的环境，与此同时，融合教育家长讲座也第一次进入合肥，进入到幼儿园内。而胡晓花也逐渐意识到，“新手家长”在孩子被确诊后，挑选康复机构，融合教育等都急需相应的支持。于是，她萌生了成立一个家长组织的想法。
减少“新手家长”走弯路的次数
2015年在广州学习时，胡晓花第一次接触到广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，第一次知道这是国内最早的一家心智障碍者家长组织。
胡晓花坦言，如果当初在孩子被确诊为孤独症时，有机构可以告诉自己应该怎么做，对自己进行培训，或许在康复干预过程中，就不会走太多弯路，花太多冤枉钱。从广州回来后，胡晓花在合肥当地成立了一个类似的家长组织——“天使之翼家长艺术团”。
2015年胡晓花成立天使之翼艺术团
“我们成立的初心很简单，就是希望妈妈们利用空余的时间，可以互相抱团取暖。”胡晓花告诉记者，自己在康复机构给孩子做干预时，发现来到机构的家长只是聚在一起聊天，时间就这样慢慢流逝了，甚至一些大龄的孤独症孩子也还继续待在康复机构里，不愿出去接触社会。她并不想过这样的生活，在家长里面自己还算年轻，比较活跃，为了带着大家改变现状，胡晓花开始组织家长们一起开展自娱自乐的活动。
2016年，胡晓花再次来到了广州，在壹基金的海洋天堂种子家长培育项目里，系统地学习了建设家长组织的专业知识，通过3期培训后，她回到合肥市庐阳区，注册了春雨心智障碍者家长支援中心，专门为“新手家长”提供专业的咨询和喘息服务，减少家长走弯路的次数。
春雨心智障碍者家长支援中心刚开始成立时，并不被看好，大部分人觉得这只是家长们的自娱自乐罢了，一开始只有5个人，而到现在已经有700个家庭加入进来了。
胡晓花告诉记者，在“新手期”时，自己遇到过很多号称“包治好”的医院，这些医院在给孩子“治疗”的过程中，一个月收费高达5—10万元，很多“新手家长”一开始缺少对孤独症的正确认知，但愿意不惜一切代价，迫切希望孩子可以被治好，所以，很容易相信这样的医院，可是，哪怕花光了家庭积蓄，孩子也无法被这样的医院“治好”。
“孩子刚被确诊为孤独症时，一些家长在没有通过科学的渠道去获取信息的时候，容易病急乱投医。这些家长都愿意尝试一把，不试不甘心，只有试了发现真的治不好，才会死心。”胡晓花表示，这样的医疗机构在目前为止，还大量存在着，无法被取缔。因为医院只是简单地输一些营养水、盐水，并没有危及生命安全，即使收费过高，家长也自愿交钱，所以无法取证，也无法举报。
“我们家长组织最重要的一个工作就是接受家长咨询，告诉家长怎样去正确面对孤独症，以及如何选择一个比较稳妥的康复机构。”胡晓花说道。
心智障碍者及其照料者依旧困难重重
“我们现在的工作组叫‘春雨十二钗’，为什么叫十二钗？因为12个人都是妈妈，没有爸爸在里面。”胡晓花苦笑道。
春雨十二钗
为什么心智障碍者的照料者大部分都是女性，而很少能看见男性的身影？
胡晓花告诉记者，一方面，在心智障碍者家庭中，家庭成员都会觉得妈妈应该辞职照顾孩子，爸爸负责挣钱；另一方面，很多爸爸选择当“鸵鸟”，想逃避孩子是心智障碍者的事实，自己只负责挣钱，包括带孩子康复在内的其他任何事情都由妈妈负责。还有一小部分原因是，孩子被确诊为心智障碍者后，妈妈被迫离婚，成了“兜底”的人。所以，80%的妈妈都必须辞职，才可以照顾好孩子。
除了照料方面的困难，心智障碍者在融合教育的过程中，还存在一些“隐性歧视”。
2017年，教育部等七部门关于印发《第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》的通知中要求，残疾人在接受教育时，要坚持统筹推进，普特结合，以普通学校随班就读为主体。到2020年，残疾儿童少年义务教育入学率达到95%以上。可是，在这样的政策推动下，心智障碍者依然难以进入普通学校接受融合教育。
“到目前为止，合肥大部分的普校还是不愿意收孤独症学生，包括我的孩子，去年刚上初一时，也是被拒收的。学校认为，这样的孩子应该去康复机构和特殊教育学校。但是，他们并不知道康复机构只收小龄的孤独症孩子，特殊教育学校不收孤独症孩子，很多心智障碍孩子就这样被卡在中间了。”胡晓花说道。
她还向记者提到，由于春雨心智障碍者家长支援中心所有的活动都是免费的，自己经常需要向外界筹款，才可以支撑中心的正常运行。但每年的筹款中，有70%是来自孤独症“圈内”的孩子家长，只有30%来自孤独症“圈外”。
在整个采访中，胡晓花一直面带微笑着分享自己的故事。如果不是深入交流，完全想象不到她曾经历过多少困难，才从“新手家长”蜕变成为一位优秀的“专业家长”。人们往往容易关注到孤独症孩子，其实，孤独症孩子的照料者也同样需要关注，而且更加需要科学和专业的指导，只有照料者变得更加优秀和智慧，孤独症孩子的康复才更有效果。
胡晓花，只是千万孤独症孩子家长的一个缩影，但她的故事在带给大家知识的同时，更多的是展现了照料者的勇气、责任和力量。
“我的孩子虽然是一个孤独症孩子。但他并没有影响我追求自己的生活，我也不需要降低自己的生活质量。目前，我只专心做与心智障碍者家长支援中心的相关运营，希望将来我做不动的时候，可以交给一位更年轻的家长接手。”胡晓花笑着说道。
*本文由华夏时报授权转载
作者：文梅、石文君
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